زوجان يحولان مرض ابنيهما النادر إلى فيلم توعوي

قام الزوجان لورا نورتون ومارك جوردان من إيميرديل، بإعداد فيلم وثائقي عن الاضطراب الوراثي النادر جدًا الذي يعاني منه أطفالهما.

 كشف الزوجان  اللذان لعبا دور كيري وايت وداز سبنسر في المسلسل ، في السابق أن أطفالهما مصابان بمتلازمة آشر.

لورا، 40 عاماً، ومارك، 58 عاماً، هما والدا لجيسي، عامان، وروني، الذي يبلغ عاماً واحداً تقريباً.

تؤثر متلازمة آشر على كل من السمع والبصر لدى الأطفال الصغار، مما يتطلب منهم ارتداء أدوات مساعدة للسمع طوال حياتهم، وقد يواجهون احتمال فقدان بصرهم.

 اقرأ أيضا:طول القامة يضع أب وطفله في موقف محرج.. ايه الحكاية؟

في البداية، أبقى الممثلون التشخيص سرًا، لكنهم الآن يبذلون كل ما في وسعهم لرفع مستوى الوعي، ونأمل أن يساعدوا في إيجاد علاج له.

إنهم يقومون حاليًا بتوثيق رحلتهم ، وقد رحبوا بالكاميرات في حياتهم.

قال أحد المطلعين: "لورا ومارك متحمسان حقًا لنشر الخبر ومساعدة الآخرين الذين لديهم أطفال في نفس الموقف.

"لقد كانت صدمة حقيقية بالنسبة لهم عندما اكتشفوا ذلك، لكنهم فعلوا كل ما في وسعهم وقاموا ببعض الأعمال الرائعة."

خلال عطلة نهاية الأسبوع، ألقى النجوم كرة خيرية ضخمة للمساعدة في جمع الأموال والتوعية بمتلازمة آشر.

وانضم إليهم مجموعة كاملة من الأصدقاء المشاهير بما في ذلك إيمي والش وسامانثا جايلز وتينا أوبراين.

التحدث إلى مرحبا! وفي وقت سابق من مجلة عن هذه الحالة، قال الزوجان إنهما عرفا من خلال "الحدس" أن شيئًا ما ليس على ما يرام مع الصغار.

وقالت قبل أن يأخذ الزوجان روني وجيسي للاختبار: "أخبرني حدسي أن هناك مشكلة خطيرة وكنت أبكي عند التفكير في الأمر".

وكشفت أن كلاً من لورا ومارك يحملان الجين الذي يسبب هذه الحالة، والتي قد تؤدي في النهاية إلى فقدان أطفالهما بصرهم.

وتابعت لورا: "إن معرفة أننا نقلنا هذا إلى ابننا كان أمرًا مفجعًا.

"إن مشاهدة طفلنا الصغير وهو يستمتع بالعالم من حوله ومع ذلك يعلم أنه سيؤخذ منه الكثير، كان أمرًا مؤلمًا".

تأتي متلازمة آشر في ثلاثة أنواع، اعتمادًا على شدة المرض ومدى سرعة فقدان السمع والبصر.

لا يوجد حاليا أي علاج لمتلازمة آشر.