أكرم حسني يستغيث: أنقذوا علياء وفريدة.. محتاجين 30 مليون جنيه
كتب: نورهان طلعت
شارك الفنان أكرم حسني في مبادرة لإنقاذ الطفلتين علياء وفريدة، التي أطلقتها أسرة الطفلتان التوأم، علياء محمد حسين، وفريدة محمد حسين، بسبب إصابتهما بمرض ضمور العضلات الشوكي.
وفعلت أسرة الطفلتين التوأم، حساب رسمي بـ"إنستجرام"، من أجل الاستغاثة، برئيس الجمهورية والمسئولين بمصر، لإنقاذ الطفلتين.
وقالت أسرة الطفلتين عبر الحساب، في استغاثة عاجلة للرئيس عبد الفتاح السيسي:
"نداء لسيادة الرئيس للتدخل لتطبيق عادل لمباردة ضمور العضلات الشوكي، التي تكرم بها ليشمل الأطفال تحت سن السنتين، علياء محمد حسين وفريدة محمد حسين، العمر سنة و4 شهور ونصف في يوم ( 14 فبراير 2022 )، رزق الأبوين بهما بعد 7 سنوات زواج بدون انجاب، فإلي عمر 6 شهور كانوا أطفال طبيعية و لكن عند الـ 7 شهور بدأ يلاحظ عليهم تأخر حركي، وبعد فترة من العلاج الطبيعي و عدم التحسن تم عمل عدد من الفحوصات كان آخرها رسم أعصاب وعضلات وتم التشخيص بضمور العضلات الشوكي، و هو مرض جيني نادر يؤثر على الحركة والبلع والتنفس وإذا تدهورت الحالة قد تصل للوفاة".
View this post on Instagram
وأضافت الأسرة: "علاج هذا المرض هو حقنة (زولجن اس ام ايه) والذي يفوق سعرها الـ 30 مليون جنيه، وتم عرض التشخيص على اللجنة الطبية لمبادرة " ضمور العضلات الشوكي تحت السنتين، و كان رد المبادرة صادمًا، حيث أنه قد تقرر أن الحقنة تكون للأطفال من عمر يوم لـ 6 شهور فقط !!، و أما الأطفال أكبر من 6 شهور سيصرف لهم علاج (رسديبلام risdiplam) - شراب - مدى الحياة، وأوضحت اللجنة أنه هذا القرار تم اتخاذه للحد من النفقات و لأن سعر الحقنة غالي جدا ! (وقد كان سعرها معلوما وقت إطلاق الحملة)".
وتابعت الأسرة: "كان مقررًا بدء صرف العلاج (رسديبلام) للطفلة علياء والتي تم عرضها على اللجنة في 12 / 20212 خلال أسابيع، ولكن حتى تاريخ عرض أختها فريدة على اللجنة في يناير 2022 لم تتلق الأسرة اتصالا لتحديد موعد بدء علاج علياء، وحتى الآن فبراير 2022 لم تبدأ الطفلتان العلاج مع استحقاقهما للحقنة في المقام الأول، و7 شهور ونصف فقط قبل أن تبلغ الطفلتان عامهما الثاني وهو كل ما تبقى من وقت لإنقاذ حياتهما، وعلياء وفريدة مستحقتان للحقنة والأسرة معها ما يثبت ذلك طبيا، وما يثبت أن الحقنة علاج فعلي وأكيد وحاسم لحالتيهما".
ومن جانبه دعم الفنان أكرم حسني فريدة وعلياء، بإعادة نشر الحساب الرسمي بـ"إنستجرام" المُخصص للاستغاثة لرئيس الجمهورية والمسئولين، وكتب تعليقًا عليه: "أنقذوا علياء وفريدة".
